Στις μέρες μας, το να υποφέρεις από συμπτώματα ή καταστάσεις χρόνιας νόσου είναι το νέο φυσιολογικό. Ζούμε σε εποχές που είτε δεν είσαι άρρωστος είτε είσαι πολύ άρρωστος. Όλοι παλεύουν με κάποια κατάσταση. Ο καθένας βιώνει τουλάχιστον ένα σύμπτωμα, είτε θα το έλεγε έτσι είτε όχι, είτε συνειδητοποιήσει ότι η υγεία του απειλείται είτε όχι.
Όταν «δεν είσαι τόσο άρρωστος», η ζωή σου δεν έχει πατήσει ακόμα φρένο. Είστε σε θέση να ζήσετε και να αντιμετωπίσετε τυχόν προβλήματα υγείας που μπορεί να προκύψουν, αν τα παρατηρήσετε καθόλου. Δεν υπάρχει μεγάλη γκρίζα ζώνη μεταξύ του "όχι τόσο άρρωστος" και του "χρόνια άρρωστος". Ξέρετε μόνο όταν η υγεία σας φτάνει σε ένα σημείο όπου δεν είναι δυνατή η διαχείριση της όταν αισθάνεστε ότι ξεφεύγει από τον έλεγχο. Αντιλαμβάνεστε ότι βρίσκεστε σε συναισθηματική ή ψυχική κατάσταση απόγνωσης καθώς προσπαθείτε να ανακαλύψετε πώς να σταματήσετε τα συμπτώματα που γίνονται ένα διαρκώς αυξανόμενο πρόβλημα που εμποδίζει τη ζωή σας.
Λόγω των διαφορετικών ανοχών στον πόνο και των ατομικών διαφορών, η γραμμή μεταξύ «όχι τόσο άρρωστος» και «χρόνια άρρωστος» μπορεί να διαφέρει από άτομο σε άτομο. Τα εμπόδια για ένα άτομο που περιορίζουν την ποιότητα ζωής του μπορεί να μην είναι εμπόδια για ένα άλλο. Όλα εξαρτώνται από την ατομική εμπειρία του καθενός. Όταν δεν είσαι τόσο άρρωστος, όλα πάνε ομαλά. Περνάς τα όρια του να είσαι «χρόνια άρρωστος» όταν νιώθεις ότι κάτι δεν πάει καλά και πραγματικά παρεμβαίνει στη ζωή σου.
Όταν υποφέρετε από σοβαρά προβλήματα υγείας, μερικές φορές μπορεί να λάβετε μια κριτική αξιολόγηση από κάποιον που δεν έχει περάσει από την κόλαση να πηγαίνει από γιατρό σε γιατρό. Η στάση του «όχι και τόσο άρρωστου» ατόμου μπορεί να περιορίζεται στη δική του εμπειρία από ήπιο φούσκωμα , ήπια ακμή από καιρό σε καιρό, πονοκέφαλο μία φορά την ημέρα, ήπια ομίχλη του εγκεφάλου που καθαρίζει με καφεΐνη το πρωί, περιστασιακή ήπια κόπωση ή ελαφρά αύξηση βάρους . Για τους "χρόνια άρρωστους" θα ήταν ανακούφιση να βιώσουν μόνο τα συμπτώματα του "όχι και τόσο άρρωστου", τα οποία περιλαμβάνουν επίσης ήπια δυσπεψία, ήπιο πόνο στον ώμο, ήπια εποχιακή συναισθηματική διαταραχή , πόνο στα πόδια, περιστασιακούς πονοκεφάλους, ήπια πρωινή δυσκαμψία που υποχωρεί, ήπια συμφόρηση κόλπων, περιστασιακές λοιμώξεις μαγιάς, ήπιο κρυολόγημα, ήπιο κρύωμα ορμονική ανισορροπία και ήπια δερματικά προβλήματα. Αυτά τα ήπια ή προσωρινά συμπτώματα του «όχι και τόσο άρρωστου», ενώ είναι δυσάρεστα και άβολα, διαφέρουν αρκετά από τα σοβαρά, περιοριστικά της ζωής και που αλλάζουν την προοπτική συμπτώματα που βιώνουν οι «χρόνια πάσχοντες».
Οι «χρόνια πάσχοντες» είναι άνθρωποι που έχουν δοκιμάσει τόσο τη συμβατική όσο και την εναλλακτική ιατρική. Ξέρουν πώς είναι να είσαι φορτωμένος και παγιδευμένος από έναν αγώνα που μπορεί να είναι αόρατος στους άλλους. Μπορεί να είναι ένα πολύχρονο, βάναυσο ταξίδι που προσπαθεί να θεραπεύσει και να βρει απαντήσεις για σοβαρή νευρολογική κόπωση , ακρωτηριαστικό άγχος, χρόνιους παλμούς της καρδιάς, υψηλή αρτηριακή πίεση, αρρυθμίες, δραστικές εναλλαγές διάθεσης, σοβαρή κατάθλιψη, επίμονη ομίχλη του εγκεφάλου , μυστηριώδεις κρίσεις, ανεξήγητες κρίσεις ή εξάρσεις σώματος ψωρίαση , χρόνιο φούσκωμα , σοβαρές πεπτικές διαταραχές, μυστηριώδης πόνος στη γνάθο, μούδιασμα και μυρμήγκιασμα, σφίξιμο στο στήθος και αδυναμία άσκησης λόγω μυϊκής αδυναμίας .
Όταν βλέπετε γιατρό μετά από γιατρό, ειδικό μετά από ειδικό, και οι σχετικές αμοιβές αυξάνονται, και οι διαγνώσεις αλλάζουν ή δεν λαμβάνετε καθόλου, και όλα αυτά παρεμβαίνουν στη ζωή σας, ο αγώνας για την υγεία σας γίνεται δουλειά πλήρους απασχόλησης. Πολλές μέρες είναι δύσκολο ακόμη και να σηκωθείς από το κρεβάτι. Παρατηρείς πόσο παραγωγικοί είναι οι άλλοι, πώς πετυχαίνουν τους καθημερινούς τους στόχους, ενώ στο μεταξύ, η καθημερινότητά σου συνίσταται στην τακτοποίηση λογαριασμών γιατρού και ασφάλισης υγείας, επίσκεψη σε φαρμακεία και οδήγηση μεγάλων αποστάσεων σε διάφορους ειδικούς. Μερικές φορές πρέπει ακόμη και να επισκεφτείτε ένα νοσοκομείο. Αυτές οι καθημερινές δουλειές, κάποια στιγμή, αρχίζουν να κυριαρχούν στην ημέρα σας, στη χρονιά σας, στη ζωή σας και στις ζωές των γύρω σας.
Εν τω μεταξύ, μπορεί να αντιμετωπίσετε την πρόσθετη πρόκληση της κρίσης και της παρανόησης από μερικούς από τους «όχι και τόσο άρρωστους» ανθρώπους που συναντάτε. Θα σας συμπεριφέρονται σαν να επιλέξατε αυτά τα συμπτώματα και αυτόν τον μακρύ δρόμο για να βρείτε απαντήσεις, σαν να μην προσπαθήσατε αρκετά σκληρά για να βελτιωθείτε ή να διατηρήσετε μια αρκετά θετική στάση. Η κριτική και η αμφιβολία ότι η χρόνια ταλαιπωρία σας είναι αληθινή μπορεί να είναι δυσμενείς παρενέργειες της ήδη δύσκολης πραγματικότητας του να ζεις με μια χρόνια ασθένεια.
Ρουτίνα αυτοφροντίδα και η απελπισμένη ανάγκη για φροντίδα
Μία από τις διακρίσεις μεταξύ "όχι τόσο άρρωστος" και "χρόνια άρρωστος" είναι η διαφορά μεταξύ της ρουτίνας αυτοφροντίδας και της απελπισμένης ανάγκης για φροντίδα.
Όταν «δεν είσαι τόσο άρρωστος», οι επισκέψεις σε γιατρό, ειδικό, κέντρο αποκατάστασης ή εκπαιδευτή στοχεύουν στην αυτοβοήθεια και όχι σε φωνές για βοήθεια επειδή είσαι πολύ άρρωστος. Πολλοί άνθρωποι που «δεν είναι τόσο άρρωστοι» ζουν κανονικές ζωές. Η ασθένεια δεν τους εμποδίζει, δεν τους εμποδίζει και δεν τους στερεί την ευκαιρία να κάνουν αυτό που θέλουν. Και μερικές από αυτές τις επιθυμίες οδηγούν σε αυτοφροντίδα. Κάνετε προπονήσεις, σάουνα, περιποιήσεις προσώπου, διαλογισμό, επισκέψεις σε καφετέρια, αρωματικά κεριά, σχέδια ταξιδιού, ψώνια, επισκέψεις σε αισθητικό, καθαρισμό πέτρας, μανικιούρ και πεντικιούρ, βελονισμό, μασάζ, εργασίες αναπνοής, συγκεντρώσεις και εκδηλώσεις και όταν εμφανίζεται ένα ήπιο σύμπτωμα, επισκέπτεστε έναν γιατρό από καιρό σε καιρό. Η φροντίδα για ήπια, διαλείποντα ή προσωρινά συμπτώματα γίνεται μέρος της ρουτίνας αυτοεξυπηρέτησής σας. Δεν χρειάζεται να σταματήσετε και να πείτε στον εαυτό σας: «Είμαι πραγματικά άρρωστος και αυτό με εμποδίζει να κάνω αυτό που θέλω ή πρέπει να κάνω».
Το «χρόνια άρρωστο» άτομο χρειάζεται φροντίδα που υπερβαίνει τη συνήθη αυτο-φροντίδα – αυτή είναι η απελπισμένη ανάγκη για φροντίδα. Η στοιχειώδης εμπειρία της ημέρας περιορίζεται σε υποχρεωτικές μορφές φροντίδας που είναι απαραίτητες για να μπορέσουμε να διατηρήσουμε την πορεία προς τη θεραπεία. Αν ο «όχι και τόσο άρρωστος» πρέπει να ακυρώσει τα ραντεβού του λόγω κακοκαιρίας, θα είναι και πάλι καλά. Μπορεί να είναι απογοητευμένος. Μπορεί να βιώσει κάποιο άγχος ή λίγο άγχος από το γεγονός ότι τα σχέδιά του έχουν στραβώσει, αλλά η ζωή του θα συνεχίσει να προχωρήσει. Ο «χρόνια άρρωστος» βρίσκεται σε διαφορετική κατάσταση. Κάθε μικρό στοιχείο που υποστηρίζει τους «χρόνια πάσχοντες» είναι σημαντικό. Η εστίασή τους είναι στην επιβίωση, παρά τα συμπτώματα και τις ασθένειες από τις οποίες υποφέρουν. Βρίσκονται σε έναν διαρκή αγώνα για να διατηρήσουν την ελευθερία τους, αγωνίζονται για να ανακτήσουν την ελευθερία που είχαν κάποτε, προσπαθούν να βρουν τη χαρά, όπου κι αν είναι, σε αυτή τη συνεχή διαδικασία αγώνα για επιβίωση. Και αυτός ο «χρόνια άρρωστος» χρειάζεται υποχρεωτικές μορφές περίθαλψης, στις οποίες στηρίζεται για να πραγματοποιήσει αυτόν τον συνεχή αγώνα. Δεν έχει να κάνει με την επιλογή φροντίδας από την πληθώρα διασκεδαστικών επιλογών ή προσωπικών επιλογών για να υποστηρίξει τη ζωή του. Οι ανάγκες του «χρόνια πάσχοντος» είναι απαραίτητες για την επιβίωσή του.
Τόσος χρόνος και ενέργεια δαπανάται για την καταπολέμηση της χρόνιας ασθένειας. Εάν ένα άτομο που «δεν είναι τόσο άρρωστο» δεν το έχει συναντήσει ποτέ αυτό, μπορεί να είναι δύσκολο για εκείνον να το καταλάβει. Το να επικρίνεις ένα «χρόνια άρρωστο» άτομο όταν δεν έχεις βρεθεί ποτέ σε αυτή την κατάσταση είναι σαν να κρίνεις έναν άστεγο που ζει σε μια σκηνή στο δρόμο όταν δεν έμεινες ποτέ χωρίς στέγη πάνω από το κεφάλι σου. Είναι εύκολο να φαίνεσαι ανήσυχος ενώ απλά περνάς δίπλα από αυτό το άτομο. Είναι εύκολο να σκεφτείς ότι είναι απλώς ένας άστεγος που ζει στη σκηνή του και μετά να συνεχίσεις τη μέρα σου. Τι γίνεται αν εστιάσετε στις λεπτομέρειες της ζωής αυτού του ατόμου; Τι θα γινόταν αν ρωτούσατε τον εαυτό σας: Πώς έγινε αυτό το άτομο άστεγο; Πότε ήταν η τελευταία φορά που έκανε μπάνιο; Πότε ήταν η τελευταία φορά που έφαγε; Πώς πηγαίνεις στην τουαλέτα; Υπάρχει μούχλα στις κουβέρτες του; Έχει τρύπες η σκηνή του; Μπορεί να περπατήσει καθόλου ή πάσχει από πνευμονία; Πώς λέγεται; Τι χρειάζεται; Πόσο καιρό είναι στο δρόμο;
Όταν ένα «όχι και τόσο άρρωστο» άτομο συναντά ένα «χρόνια άρρωστο» άτομο, μπορεί να μοιάζουν εξωτερικά. Και αν το «όχι τόσο άρρωστο» άτομο δεν έχει βιώσει ποτέ αυτό που βιώνει το «χρόνια άρρωστο» άτομο, μπορεί να μην γνωρίζει κάποιες λεπτομέρειες για τη ζωή αυτού του ατόμου. Πόσο καιρό είναι άρρωστος; Πόσο σοβαρή είναι η ασθένεια; Ποια τρόφιμα μπορούν ή δεν μπορούν να καταναλωθούν; Μπορεί ακόμη και να κάνει μπάνιο; Μπορεί να κάνει σωματικές ασκήσεις; Τι είδους πόνο βιώνει το άτομο – ψυχικό ή σωματικό; Πόσους γιατρούς έχει επισκεφτεί; Έχει χάσει φίλους λόγω της ασθένειας; Πάσχει από διαταραχή μετατραυματικού στρες λόγω της ασθένειας; Πόσες ώρες μπορεί να λειτουργήσει κατά τη διάρκεια της ημέρας; Η λίστα είναι ατελείωτη!
Υπάρχουν περιπτώσεις στις οποίες το «όχι και τόσο άρρωστο» άτομο μπορεί να απορροφηθεί εξαιρετικά στην αυτοφροντίδα. Τόσο απορροφημένος που μοιάζει σαν να μην υπάρχει ό,τι δεν σχετίζεται με τη δική του εμπειρία. Αν δεν ταιριάζει στο πλαίσιο της εμπειρίας του, τότε δεν έχει σημασία ή απλά δεν μπορεί να το δει. Ένα «όχι και τόσο άρρωστο» άτομο που είναι απορροφημένο στη φροντίδα του εαυτού του μπορεί να είναι συμπονετικό για το διάστρεμμα αστραγάλου κάποιου, εάν ο ίδιος είχε διάστρεμμα στον αστράγαλο. Μπορεί να έχει συμπάθεια για τον αλλεργικό πυρετό κάποιου, εάν ο ίδιος είχε αλλεργικό πυρετό. Ένα τέτοιο άτομο μπορεί να έχει την τάση να μάθει κάτι καινούργιο που κάνει κάποιος για την υγεία του, εάν μπορεί να το εφαρμόσει με τρόπο που να τον βοηθά οι ίδιοι. Η ζωή του γίνεται μια ζωή αυτοφροντίδας, σε σημείο που δεν έχει χρόνο να νοιαστεί για οτιδήποτε δεν σχετίζεται με τη δική του ζωή. Με μια τέτοια στάση, ένα «όχι και τόσο άρρωστο» άτομο μπορεί εν αγνοία του να προκαλέσει συναισθηματική βλάβη στα «χρόνια άρρωστα» άτομα που συναντά.
Όταν ένα «όχι και τόσο άρρωστο» άτομο δεν μπορεί να κοιτάξει πέρα από τη δική του εμπειρία, μπορεί να γίνει επικριτικό για το τι αποφασίζει να κάνει το «χρόνια άρρωστο» άτομο για να θεραπεύσει τον εαυτό του ή πόση προσπάθεια πρέπει να καταβάλει για να προσπαθήσει να θεραπεύσει και να αναρρώσει. Ένας «χρόνια άρρωστος» που έχασε χρόνια από τη ζωή του σε αγώνες και βάσανα, επισκέφθηκε δεκάδες γιατρούς, ξοδεύει δεκάδες χιλιάδες δολάρια, χάνει φίλους και οικογένεια, χάνει ακόμη και κομμάτια του εαυτού του στο δύσκολο μονοπάτι της ασθένειας – όταν αυτός ο άνθρωπος βρει διέξοδο, βρει τρόπο να θεραπεύσει και να αναρρώσει, μπορεί να παραμείνει παρεξηγημένος από τον «μη άρρωστο». Γιατί αν ο «όχι και τόσο άρρωστος» δεν μπορεί να καταλάβει πόσο δύσκολο ήταν για τους «χρόνια άρρωστους», πόσο άρρωστοι ήταν πραγματικά, πώς ήταν να είσαι στα χειρότερα σου και να παλεύεις για τη ζωή σου, τότε και ο «όχι και τόσο άρρωστος» δεν θα μπορεί να καταλάβει την ανάρρωση του «χρόνιου ασθενούς» - πόσο μακριά έχουν φτάσει, τι μέσα χρησιμοποίησαν, τι έκαναν.
Όταν αναρρώνετε από μια χρόνια ασθένεια, μπορεί να αισθάνεστε σαν ξένοι. Και μάλιστα, σας αξίζει πολύ μεγαλύτερη εκτίμηση. Ο κόσμος των «όχι και τόσο αρρώστων» θα πρέπει να επαινεί όσους έχουν αναρρώσει από χρόνιες ασθένειες. Πρέπει να σηκώσουν τις σημαίες τους ψηλά, φωνάζοντας για να μάθουν και να μάθουν οι άλλοι.
Ωστόσο, αυτό δεν συμβαίνει. Ο κόσμος των «όχι και τόσο αρρώστων» είναι μάλλον μη υποστηρικτικός. Ένα «όχι και τόσο άρρωστο» άτομο μπορεί να μην δώσει σημασία στην ανάρρωση κάποιου άλλου, αν δεν τον αφορά, ή αν το παρατηρήσει, μπορεί να το παρεξηγήσει και ακόμη και να το καταδικάσει. Οι «χρόνια άρρωστοι» μπορούν να καταδικαστούν τόσο επειδή αρρώστησαν όσο και για τον τρόπο που αναρρώνουν. Είναι εύκολο να κοροϊδέψουμε ή να απορρίψουμε αυτές τις σωτήριες ιδέες αν δεν έχουμε βιώσει ποτέ αυτό το είδος ταλαιπωρίας. Και αυτό συμβαίνει έως ότου οι «όχι τόσο άρρωστοι» γίνουν «χρόνια άρρωστοι».
Μπορείτε να βρείτε τη συνέχεια του άρθρου εδώ: «Πρέπει να φροντίζουμε ο ένας τον άλλον (μέρος 2)» .
Το άρθρο χρησιμοποιεί υλικά από το βιβλίο του Anthony William "The Medium Healer: Salvation for the Brain" .
